7. Praktische tips voor mantelzorgers

Zorgplanning en voorbereiding van de laatste fase. 

De meeste ouderen laten de ouderdom en de terminale fase over zich heen komen. Dat heeft zijn vóórs en tegens, maar mijn ervaring is dat het in de thuissituatie voor de naasten fijn is als er tijdig een aantal zaken met de oudere is doorgenomen. Vooral als er geen levenstestament is. Maar zelfs als er een levenstestament is, is dat aan te raden, daar deze vaak langer geleden opgesteld is en de visies hierover veranderd kunnen zijn. Dat geldt helemaal als de dood echt in het zicht komt. 

Het tijdig bespreken van de volgende zaken is daarom aan te bevelen:

a) de wensen t.a.v. medische behandelingen;

b) de wensen t.a.v. laatste fasen en het afscheid;

c) de (geloofs)waarden, de zorgen en overige verlangens van de stervende.

Wensen ten aanzien van medische behandelingen.

Een behoorlijk deel (ca 1/3) van de 65plussers heeft functieverlies na ziekenhuis opname en dus verlies van kwaliteit van leven. Tot wanneer wil de oudere opgenomen worden? Bedenk dat zorgverleners automatisch iemand laten opnemen als de situatie ernstig genoeg is. Dus als de oudere dat op een gegeven moment niet meer wil, moet dat iedereen van tevoren duidelijk gemaakt worden. Hetzelfde geldt met betrekking tot behandeling van infectieziektes: tot wanneer wil je antibiotica blijven geven bij een blaasontsteking, longontsteking, etc.? En hoe staat de oudere tegenover palliatieve sedatie of bewust stoppen met eten en drinken?

Wensen t.a.v. de laatste fasen en afscheid Voor de meeste mensen beginnen bepaalde zaken pas te leven als de dood in zicht komt. Ik heb het dan over zaken als de gewenste plaats van sterven, digitale nalatenschap, iemands wensen over de uitvaart of over bezoek in de stervensfase. Het is voor de nabestaanden zo fijn als dat bekend is!

De (geloofs)waarden, behoeften, zorgen en verlangens van de stervende Als de laatste fase nadert, is het belangrijk dat je weet wat er bij de oudere speelt, vooral zijn of haar zorgen, angsten en verlangens. Wat is belangrijk aan het worden? Welke geloofswaarden spelen er t.a.v. het einde? Waar ziet de oudere tegen op of maakt hij of zij zich zorgen over? Van wie zou de oudere nog afscheid willen nemen of wat zou hij of zij nog graag één keer gedaan willen hebben? Het is echt fijn voor de naasten als dat allemaal helder is, zodat daar zoveel mogelijk rekening mee gehouden kan worden. Bespreek het dan ook met zorgverleners en de huisarts.

Oriënteer je daarnaast op vrijwilligers die willen waken of helpen Er worden steeds minder uren geïndiceerd in de zorg en de palliatieve zorg is vaak maximum twaalf en soms ook minder uren per dag. Je zal dus als familie zelf ook een deel van de zorg op je moeten nemen als het sterven thuis gaat plaatsvinden. Dat is vaak emotioneel en fysiek belastend. Oriënteer je daarom tijdig op de beschikbaarheid van vrijwilligers via de VPTZ, Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg, een landelijke organisatie met in elk dorp wel een lokale tak. Op velerlei gebied kunnen die hulp bieden.

Enkele praktische aspecten en tips voor wanneer de laatste fase in zicht komt.

De laatste fase kan zich soms heel snel aandienen. Daarom is het aan te bevelen om tijdig een aantal spullen in huis te hebben of te weten welke voorzieningen in deze fase handig zijn.

Opbergmap om relevante informatie bij de hand te hebben. 

Zorg dat er een grote ordner of opbergmap is, waardoor de volgende stukken te vinden zijn: - BSN-nummer patiënt - telefoonnummers van huisarts, apotheek en andere zorgverleners - de eventuele medische wilsverklaring, niet-reanimatie- of euthanasieverklaring - de meest recente medicijnenlijst - beknopt overzicht van klachten, allergieën en ziektegeschiedenis - lijst van vrijwilligers voor (nacht)zorg en overige werkzaamheden - uitvaartverzekering - eventuele donorschap verklaring - eventuele laatste wensen lijst. Deze map kan al eerder dan de terminale fase handig zijn. Als je in een spoedsituatie de huisartsenpost opbelt, dan zijn sommige van dit soort gegevens nodig.

Sleutelkluisje. 

Als mensen bedlegerig worden en er is geen partner, kan een sleutelkluisje handig zijn. Bij huurhuizen is dat nogal een procedure en kan dat beter tijdig aangevraagd worden.

De terminale fase.

 Medische of zorghulpmiddelen Als mensen thuis gaan sterven, dan moet er op een gegeven moment een hoog-laag bed komen. Dat past lang niet altijd in de slaapkamer en je ziet dan ook vaak dat het hoog-laag bed in de huiskamer komt te staan, waarbij ruimte aan beide kanten moet zijn, om de patiënt makkelijk te kunnen verzorgen. Meestal gaat dit dan ook gepaard met een postoel. Dat is qua ruimte dan ook een ingreep in een huis. Daarnaast zijn er een aantal spullen nodig zoals: - vochtige washandjes[1], steeklakens/glijzeil[2], waskom, celstofmatjes of wasbare inco-matjes, potje vaseline voor de lippen en denta-swabs voor lippen- c.q. mondverzorging, drinkrietjes, tuitbekers, kartonnen nierbekkens, hydrofiele handdoeken, etc. 

Overleg tijdig met de thuiszorg hierover. - babyfoon, postoel, hoog-laagbed, rolstoel of andere hulpmiddelen. Het merendeel van deze zorghulpmiddelen kun je huren en dat wordt in de regel snel geregeld. Je hoeft deze niet van tevoren in huis te hebben, pas als het nodig is. Maar afhankelijk van de situatie zijn er eerder andere hulpmiddelen handig, kijk eens bij www.vilans.nl voor onafhankelijke informatie en google ‘zorg of medische hulpmiddelen leverancier’.

Zorg regie en coördinatie in de laatste fasen - overleg arts, regelen van thuiszorg / hospice, zorg m.b.t. medicatie inname en zorgmiddelen als inco-materiaal - vrijwilligers overzicht maken en vrijwilligers regelen op basis van vrijwilligers lijst met telefoonnummers - medicijnen inname en overzicht up-to-date houden en medicijnen beheer - eet- en drinkwensen stervende - coördinatie van bezoek en andere wensen van de stervende - huishouden: boodschappen doen, opruimen, de was doen en overzicht welke kleding en andere (hulp)middelen nog nodig zijn (extra beddengoed, pyjama’s, bedkruiken, etc)

Dagboek of schrift.

Een laatste fase kan dynamisch verlopen. Soms verandert er in korte tijd zo veel dat dit (nog) niet in de medische systemen staat of dat bepaalde dingen over het hoofd gezien worden. Denk dan bijvoorbeeld aan een plotselinge verandering van bepaalde medicatie of dat we niet meer door hebben dat de patiënt al langere tijd geen ontlasting meer heeft gehad of niet meer plast. In het laatste geval kan dat groot ongemak geven, maar erger nog: het kan tot een delier leiden. Daarom is het handig om als naasten een dagboek aan te leggen en alles wat er gedaan, gegeven, ingenomen of uitgescheiden wordt te beschrijven. Naast de praktische kant is het voor alle naasten heel fijn om te lezen om te weten wat er gebeurd is als ze weg zijn geweest. Ook na het overlijden, kan het een overzicht geven hoe de laatste fasen zijn geweest, wat de rouwverwerking helpt en eventuele vragen achteraf voorkomt.

Zo’n dagboek zou uit de volgende twee secties kunnen bestaan: In de eerste sectie schrijf je wat er gebeurde, hoe het met de stervende per dagdeel is gegaan, wie er op bezoek kwam, etc. In deze sectie staat de beleving voorop en dit deel is voor de naasten en bezoekers. Dit deel blijft waardevol ook na het overlijden, als herinnering en rouwverwerking. De tweede sectie is bedoeld voor zorgverleners. Hierin schrijf je per dag de medisch relevante gebeurtenissen zoals een bezoek van de huisarts met zijn adviezen, wat er afwijkend van de medicatielijst aan medicatie is gegeven of wat ‘zo nodig’ (b.v. extra pijnmedicatie) is gegeven, welke lichamelijke ongemakken er zijn geweest (misselijkheid, jeuk, pijn, onrust, etc.) of er ontlasting is geweest en de hoeveelheid urine. 

Verhalen en gedichten en overige sfeermakers Sommige mensen vinden het fijn om voorgelezen te worden. In de terminale fase is er behoefte aan speciale verhalen of gedichten. Op internet en in het boek Vervuld oud worden, vredig sterven staan wat suggesties.

Bart van Baarsen

www.arjuna.nl 


[1] De zogenaamde vochtige washandjes voor ‘verzorgend’ wassen zijn gemakkelijk in het gebruik omdat niet met water en zeep gewerkt hoeft te worden. Er zit een beetje lotion in die verfrissend werkt en afdrogen is niet nodig.

 [2] Een steeklaken op het bed is gemakkelijk om de stervende hoger op het bed te tillen. Je moet dan wel met zijn tweeën zijn. Dat is in de thuissituatie ’s nachts vaak niet het geval. Je kan daarom ook voor een glijzeil kiezen, dan kan je de patiënt alleen op bed verschuiven. Op YouTube zijn instructiefilmpjes te vinden over hoe dat werkt.


<< Terug naar Blog